障害を生きる5　病気や障害とどう向き合うか～河辺美智子さんの体験から～

　心臓病、ヘルペス脳炎、さらに乳がん。次々に試練が襲う、文章で読んでいると悲壮感が漂いますが、河辺さんの話を聞いたときも、笑いながら僕たちに語りかけ、僕たちも笑って聞いていたために、他の人の病気の体験を紹介しているような感じさえして、重苦しさがまったくありませんでした。改めて、文章を読んでみると、やはり壮絶な人生だったのだなあと思いますが、今の自分の状態をちゃんと把握して、今までなんとかしてきたのだから今度もなんとかなるだろうという、アーロン・アントノフスキーが提唱した、健康生成論のSOC(センス・オブ・コヒアランス)の処理可能感も持っている、そんなふうに感じます。
　新しいことに取り組むと、脳が活性化されます。僕も、日々、新しい出会いを楽しみ、対話を続けていきたいと思っています。

病気や障害とどう向き合うか　4
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河辺美智子(61歳)

映画がリハビリ
　本やテレビよりも、映画が一番リハビリによかったですね。今日も映画を見てきたんです。最初、映画が全然分からなかった。人物が多いとか、ストーリーがころころ変わるものは分からない。映画の題名も主人公の名前も覚えられない。どこの映画館で何という映画を見てきたのと言われても言えない。でも、どう感じたか、毎日日記に書いていました。映画だけでなく、テレビの番組の感想も書いています。映画で勉強したことで、ものすごくリハビリになりました。今でも、映画の題名は覚えられないし、書けない。最初、分からなかったけれど、今は分かるようになってきました。もう今は1回で十分分かるようになってきた。
　洋画は、下の字幕がなかなか読めない、読んですっと考えないといけないでしょ。日本の映画が先に分かるようになりました。
　映画で何が楽しいかというと、右脳が残ってたからでしょうね。映画の景色とか絵とか音楽を見せてくれてる。だから最初、意味が分からなかったときは、音楽、景色、絵、人物を見てました。適当に字幕は読んで音楽を聴いて楽しんでいた。
　私は脳の10分の1しか使ってないと思います。皆さんも10分の9くらい遊んでいるのではないでしょうか。もったいないですね。

高次脳機能障害者の会
　自分がかつて活動していた、大阪セルフヘルプ支援センターに教えてもらって、頭部外傷や、病気による後遺症をもつ若者と家族の会に入りました。その会に入って、自分のこの後遺症が、高次脳機能障害ということも分かってきました。
　私は過去のことの記憶はゼロに近い。どこが壊れて、どこに入っているのか、分からないが、新しい記憶は入ってきます。ところが、高次脳機能障害のほとんどの人は記憶が入りにくい。ヘルペス脳炎の人は5人いるけど、私以外の4人は記憶障害です。20代、30代の人が多いんだけど、結局、離婚になって、両親が世話している。両親が世話できないくらい暴力をふるい出したら、仕方ないから、どこか病院かに入れてもらえる所を探さないといけない。医学は進歩していくけれども、進歩したから、医学の進歩と同時に生き辛くなって生きている人が増えてきたといえるでしょう。
　精神障害者か、身体障害者か、ふたつに分けているが、高次脳機能障害者は理解されにくい。前はヘルペス脳炎や脳内出血なんかも治療できなくて死んでいた。私も、心臓の手術の後でなかったら、ものすごい高熱ですからヘルペス脳炎で死んでいたでしょうね。医学の進歩と共に後遺症からくる障害者が増えるでしょうね。私なんか、子どものころからずっと障害者と言われ、心臓手術を受けてやっと健常者になったが、5年の短い期間だけ、ヘルペス脳炎の後遺症の障害で、障害者です。運命ですかね。自然かな。

新しいものに取り組む
　今は、やっと自分でいろんなことができるようになりましたが、後遺症は残っています。痛みも残っており、嗅覚もゼロに近い。そういう状態は続いているけれど、不思議なものですね、右脳が残っていたため、「ことば」を絵を描いて覚えている内に、絵を描くのが好きになって、今では、絵ばかり描いてるんです。
　それと、ピァノなんて、親にさせられて嫌々仕方なく学生時代にちょっとだけ勉強しただけなのに、前のまま下手なまま能力が残ってました。不思議ですね。自分の名前も書けない人間が、鍵盤をみて、「へ長調やからここからや」と言ったんですって。ここからやと言って、手をちゃんとそこへ持っていったらしい。そういうものは壊されなかった右脳に入れていたんでしょうね。前はそれほどでもなかったのに、本当に音楽が好きになり、コンサートに行ったり、CDを聞いたり、テレビを見ても音楽番組ばかりです。ピアノは、誰も使いませんから、私ひとりで楽しんでます。
　絵を描くということと音楽が好きになったことが、新しい生き方として自分がみつけたと思っています。

今度は乳癌に
　こうして、自分の新しい楽しみをみつけ、ああ、やっとヘルペス脳炎の後遺症とつきあっていけるなあと思っていましたら、今度、乳癌になったんです。
　2年前に、前からどうもおかしいと分かってたんですが、乳癌ならまた手術だ。手術がもう嫌で、入院するのも嫌だったから、行かなかった。ところが、娘たちが「乳癌はすごくたくさんの人がなるのに、ヘルペス脳炎は200人しかならない。そのお母さんはきっと違うと思う。診てもらうだけでも行って、違うと言われたら安心やから」と言われて、行きました。
　医師は、「これは癌と違うと思うけどなあ」と言いいながらも、私を見て、「年やから、検査しましょう」と、検査をしました。すぐ結果が出てきたが、医師は自分から何も言わないから、「乳癌ですか?」と私が聞くと「はい、そうや」で、癌が発見されました。娘も本当にびっくりしていました。
　これからの手術は、患者本人が決めるんですね。
　「あなたの癌には、この手術の方法と、こういうやり方があります。この病院でできるのは、この方法だけです。この方法だったら、ほかの病院を紹介します。もっとほかのやり方の所もあります」
　これは乳癌だけじゃなくて、どの癌でも、治療の仕方が変わってきましたから、ほんとうに本人が決める時代だと思いました。
　私はやっと絵を描くことやピアノを弾く趣味ができたのに、乳房を全部とってしまうと腕がうまくあがらない。温存療法にしたけれど、リンパは結局25本くらいとり、結局手はうんとあげにくくなって、リハビリもしないといけなくなりました。転移の可能性が高いからと、抗ガン剤10クールをすすめられましたが、断りました。ホルモン療法も効果がある場合があると言われたので、その薬だけをもらっています。
　転移した人の8割は3年以内に転移するらしいのですが、私は、それから2年たちました。
（「スタタリング・ナウ」2002.6.15　NO.94）

日本吃音臨床研究会　会長　伊藤伸二　2023/11/12

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