障害を生きる6　病気や障害とどう向き合うか～河辺美智子さんの体験から～

　今日で河辺さんの体験の紹介は終わりです。
　僕は、大学や専門学校の講義の中で、僕が出演したテレビ番組を見せていたのですが、セルフヘルプグループの活動を説明する時には、NHKの福祉番組『週刊ボランティア』をよく見せていました。そこには、大阪セルプヘルプ支援センターの活動と、大阪吃音教室の活動が紹介されているのですが、大阪セルプヘルプ支援センターの紹介では、河辺さんが、電話当番で応対している場面が出てきます。毎年、彼女を見続けていたので、いつも出会っているような錯覚を覚えていました。僕の中では、その場面の彼女のままストップしています。数年前、大阪セルフヘルプ支援センターの古い仲間が集まったときは、出会えなかったので、随分長いこと会っていないことになります。今回、こうして紹介ができて、とても懐かしい気持ちになっています。できたらお会いしたいとの気持ちが膨らみます。
　河辺さんはできるだけ脳を使うこと、そのために新しいことや自分のしたいことを自分で選んですることだと言い、考えて、選んで、実行しています。それが、自分が自分の人生の主人公になることだと思います。僕は糖尿病と心臓病はあるものの、今は元気です。この元気を持続させるためにも、好奇心を常に持ち続け、新しいことに挑戦したいと考えています。「吃音を治す、改善する」からは言語訓練以外考えられず、全く発展はありませんが、「吃音と共に豊かに生きる」には、とても大きな鉱脈があります。かつての論理療法、認知行動療法、交流分析、アサーションなどに加えて、最近では、レジリエンス、ナラティヴ・アプローチ、当事者研究、医療社会学者のアーロン・アントノフスキーの健康生成論、オープンダイアローグ、ポジティブ心理学など、学ぶことがたくさんあって、僕の好奇心の炎はますます燃えさかっています。これも全て吃音のおかげだと感謝しているのです。では、河辺さんの「病い」から学んだ提案に耳を傾けます。

病気や障害とどう向き合うか　5
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河辺美智子(61歳)

ひとりひとり皆違う
　私の体験の話はひとまず終わります。
　私が一番お話したいことは、医療の主人公は患者であるということです。
　医者は手術をすすめましたが、私は断り続けました。決定権は私にあるのです。また、「患者はみんな違うんだ」という接し方をしてほしかった。
　それから、セルフヘルプグループに行くと、共に悩んで共に考えて、共に喜ぶ、この共にということが大切です。医者も患者も共に人間同士として、根底は、共に人間どうしとして接してほしいと私は思います。

生きる意欲と意志
　「ここまで病気がふりかかってくると、それぞれの場面で絶望すると思うけれど、ここまで勉強して、今こんなに明るい表情でお喋りしているエネルギーというのは、どこから、なぜ出てくるんでしょうか?」
　とは、よく質問を受けるのですが、その意欲、意志も脳なんだと思います。私はそこが壊れてなかったんでしょうね。高次脳機能障害の人って、みんな意欲がなくなる、やりたいという気持ちがなくなる。自分ができないということが分からない。それを受け入れられない場合が多いのです。私の場合は、まず自分ができないということを受け入れた。受け入れたことで、やろうという意欲が強く残った。障害者として産まれてきてるから、子どものときから、そういう意欲は脳の中に強くあったのだと思います。
　小学校の時代から体育、運動はできない。中学校のときに、体育ができないからと「1」とつけられた。なんで産まれたときから心臓が悪くて体育ができない人間に体育を「1」とつけないといけないんや。そういう思いを12歳のころからもっていました。
　私の娘が12歳のときに、体育に「3」とつけられましたが、理不尽なことだとは本人は何も考えないでしょうね。私はずっと考えていた。体育が「1」だったから、公立へは行けないので、行かせてもらえる私立に行った。そこに短大があったんですけど、結婚もできないだろうから、何か仕事をみつけないとだめやと、父は薬学部に行かせようとしました。私もそのつもりだったのですが、高校3年のころに急に社会福祉を考え出した。私は薬学部に行きたくない。高校の3年くらいからものすごく勉強し出した。英語と国語と社会があるからそれだけ勉強した。程度の低い高校だったから、英語は全部100点だった。国語も、100点ではもったいないから150点をあげると言ってくれた。行きたい大学に合格しました。
　私の通った私立の高校からそんな大学に行ったことないんです。卒業式のとき、いい成績の人に何か賞をあげるんだけど、私はその中に入らなかったんです。体育ができなかったからというだけで。だから校長はごめんなさいとものすごく頭をさげていましたね。
　自分の意欲、意志は、産まれたとき小さいときからあった。勉強したいと思ったときには、強い意欲が出てくると思っていた。産まれたときからの障害者だから、それが根底にあったから、ヘルペス脳炎になった後遺症にも強かったんだろうと思います。壊れた脳でも、壊れていない脳がなんぼか残っていたから。
　私の体験からいって、脳は使った方がいいですね。慣れたことばかりしないで、新しいこと、新しいことをずっとやっていった方がいいですね。そしたら、脳の遊んでいた分を使うことになる。医学的なことは知りませんが、体験から言いますと、脳は、まだ全然分からない広大な宇宙だと思います。ものすごい優秀な脳をみんな持っていると思うので、遊ばせている脳を使って、楽しみにまでもっていったら生活が充実してくると思う。

まとめにかえて
　高次脳機能障害になって、これまでできていたことができなくならなかったら、絵なんか全く描かなかったでしょうし、ピアノも弾いたりしようと思わなかったことでしょう。今は、美術館に行くのがものすごく好きになった。あんまり絵をじっと見ているから、後ろの人が怒るくらいです。目をどう描いているか、鼻をどう描いているかまで、じっとみている。
私の障害は、外見上その障害が見えない。親戚の葬式に行ったときに、周りから親しげに声をかけられても、顔はなんとなく分かっても関係が分からない。
最初は、過去を捨てられなかったから、過去の方へ戻って戻ってと思っていました。今はできることなら、自分の過去のことは捨てて、新しいところへ行こうと思って、絵を描いたり音楽を聴いたりしています。
だから、言語訓練にしても、できなくなったことを取り戻すという、紙に描いた絵の名前を言わせるような訓練ではなくて、私がやったことのないことに取り組ませて欲しかった。自分の名前も分からないひどい障害者であっても、自分がやりたいことでリハビリをしてほしかった。
　新しく手にした歎異抄に私は感動したから、その後、歎異抄をもっと読んで理解したいと、朝日カルチャーセンターに行き、辞書で調べたり、訳してあるのを何回も何回も読みました。これはとてもいい、リハビリになりました。絵を描くことも、ピアノを弾くこともそうでした。みんな、病気になったからやり始めたことです。だから、本当にこれからその人の一番やりたいことをみつけてあげて、新しいことに取り組ませて欲しいですね。人間ひとりひとり、顔はみんな違うでしょう。あれはみんな脳が違うからで、だから、自分の脳は自分の脳そのもの、ほかの脳とは違うのです。
　今日はみなさんよく聞いて下さり、話したいと思う質問をみなさんがして下さり、いいリハビリになりました。

　(話の後の質問も文の中に挿入しました。文責は編集部にあります。しっかり聞いて下さり、的確な質問をして下さったことがありがたかったと、河辺さんが帰り際に言われたことが印象的でした)（「スタタリング・ナウ」2002.6.15　NO.94）

日本吃音臨床研究会　会長　伊藤伸二　2023/11/13

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