障害を生きる3　病気や障害とどう向き合うか～河辺美智子さんの体験から～

　昨日のつづきです。心臓手術が縁でセルフヘルプグループとのつながりができた河辺さんは、次に、ヘルペス脳炎になり、言語訓練を受けることになります。
　僕も大阪教育大学の研究生の時代に、失語症のセラピーをした経験があるので、ここでの体験は、とても共感できるものでした。僕がセラピーをしたのは、大阪の有名な大会社の元社長でした。二十代の終わり頃だった若造の私は、これまで大きな会社を長年経営してきた元社長の人間としての尊厳を傷つけないことを最優先に考えました。だから、河辺さんが受けた、絵カードは絶対使わないと決めました。その当時使っていた絵カードは、本当にお粗末なものだったのです。その元社長の秘書部長から様々なことを聞いて、その人に合わせた教材を作りました。その人が謡曲を趣味にしていたことは幸いで、僕の父親が謡曲・能楽の師匠だったこともあり、僕も子どもの頃から謡曲をしていたために謡曲は教材になりました。また、僕の吃音のこともよく話しました。吃音の話にはとても共感をもって聞いてくださいました。短期間でしたが、人生の大先輩のセラピーを経験できたことは僕にとって大きなことでした。
　河辺さんの今回の体験で、失語症のセラピーのことを久しぶりに思い出しました。
　
病気や障害とどう向き合うか　2
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河辺美智子(61歳)

風邪と思ったのがヘルペス脳炎だった
　そんなある日突然、風邪をひいたみたいで、頭が痛い。風邪の薬を近所の医者にもらったが、風邪をひいた時の頭痛にないものすごい痛みが襲います。あまりの痛みに、近所のお医者さんは休みだからと、夜中でも診てくれる、休日救急病院ヘタクシーで行ったんです。そしたら、点滴をされて、風邪の薬を出された。
　その病院から戻ってきたと同時に、もう言動がおかしくなりました。言っていること、することが周りと全然違う。私は全然記憶にないのですが、チョコレートを銀紙のまま口の中に入れるとか、食べてはならないものを口の中に入れたり、変なことばを言ったり。これは特別な病気ではないかと、救急車で大きなS病院に連れていかれました。その時、家族が相当しっかりと私の様子を言わなかったら、やっぱり熱が出てるから変なことを言うのだと、風邪の治療だけで、ヘルペス脳炎の治療まではしてくれなかったと思うんです。
　いろんな科に回されて、神経内科に回ったときに、そんなに家族が言われるんだったら、ヘルペス脳炎ということで治療しましょうということになりました。
　精密に調べていたら2日間はかかり、手遅れになるからと、とにかくヘルペス脳炎ということにして、薬による点滴で治療しましょうとなりました。小さい病院だったら別の病院に移される。ヘルペス脳炎は医者は知識としては全員教えられるが、実際の患者にあったことがない人がほとんどです。薬を投与しなかったら、どんどん広がっていって、2週間で確実に死にます。病院に行っても、担当医が知らなかったら、薬を使わないから、死んでしまう。ひとりで訳の分からないことを言って、高熱を出して死んだという人がいたら、ヘルペス脳炎かもしれないです。

高次脳機能障害と言語訓練
　ヘルペス脳炎になる人は、日本では1年間で200人くらいですが、たいてい高次脳機能障害になる。
　入院している間は、言語療法は受けなければならない。絵カードを見せられて、「はい、これ何ですか?」と言わされる。下手な、線だけの絵の飛行機、その横に同じ大きさでさつまいもがある。滝も縦の線で書いてある。なんでしなければならないのか、言語療法士に怒っていたらしい。そういうことが自分にはできないことがほぼ分かり出したときに、言語治療を断りました。言語療法士は、言語治療を受けてもらわないと困るとものすごく怒るんです。担当医にも言語治療を断ったら、言語療法士が対応を変えてきました。
　絵カードを使っての指導がそんなに嫌なら別のことをしましょうと、「あなたのしゃべりたいことだけここでしゃべって下さい。話を聞くだけにしておきます」と言う。「カードを言わせるような指導はしないですね」と念を押しました。何かしゃべって下さいと言われても、何をしゃべっていいか分からない。セルフヘルプグループの話なんかをしたらしい。私はひとりで一方的にしゃべることはできるようになりましたが、相手との会話はできなかった。残り時間が少なくなってくると、「あと2分だけですから、我慢してやって下さい。これをしないと言語指導になりませんので」と、絵カードを見せられましたが、私はそれは断りました。
　さつまいもとか大根とかを覚えるのだったら、本物を見てやった方がいい。入院していた病院の窓から飛行機が見えるのに、なんで紙に書いた飛行機を飛行機と言わなければならないのか。広告でもカラーになってるのに、言語療法士は、誰も見たくもないようなあんな紙切れで、勉強させていた。新聞に折り込みの、スーパーの広告のくだものや野菜の方がよっぽどいい。

言語療法士のこと
　言語療法士は、指導を受ける患者には、全く同じものを使います。この人にはこの方法でという仕方をしない。全ての人に、絵カードで訓練をしていました。言語指導のああいうようなやり方はおかしいのではないかと思いました。カードを見せられても、「ひこうき」、「さつまいも」と言えなかった。言語療法士の指導はだめだったと思うけど、それがあったおかげで、日常使っているものがこんなに何も言えないのかに気がついたことはよかった。ひとりでおふろに入ったときに、石鹸をどう使うか分からなかった。これは大変なことになったと思いました。自分ひとりで勉強し、言語指導の最後の方では、「飛行機とさつまいもが同じ大きさなんていけませんね」ということも言っていた。「窓を開けたら飛行機が見えるし、さつまいもなんて食事のときに覚えた方がいいですよ」とも言った。言語療法士はびっくりしていましたが。
　こんなことがありました。
　ひとりでは言語治療室へ行けなかったから、必ず家族が後ろで黙って座っています。私は高校時代にアメリカに行っていたし、アメリカの高校生を預かることもしていたので、下手だけど、英会話は少しできました。絵のカードを見せられたとき、「りんご」とは出ずに、どういうわけか「アップル」とは言った。そしたら、言語療法士は、後ろの私の娘を指さして、「この人、英語できるの?」と、不思議そうに言ったらしい。ひどいでしょう。私が「アップル」と言ったら「わー、よかった。英語は残ってたんですね」というのだったら、本当に人間と人間の関係ですよ。
　だんだん人の言っていることが理解できるようになってきてから、娘がいつでもあのときは、おもしろかったなあと、その話をしていました。。娘の話を聞くたびに、なんと無神経な、人を大事にしなかった言語療法士だということを、今、思うんです。その人が、直感的に嫌いだったんですね。
　ヘルペス脳炎になったとき、高熱が下がっても、顔は赤ちゃんの顔です。顔って不思議です。何歳でも、老人でも赤ちゃんの顔になる。赤ちゃん顔の患者が、「アップル」と言ったことが生意気だと思ったんでしょうかね。娘たちが、「お母さんが、その言語療法士のことを嫌っていて当然や。赤ちゃんになっていたから、あれは動物的な直感や」と言うんです。（「スタタリング・ナウ」2002.6.15　NO.94）

日本吃音臨床研究会　会長　伊藤伸二　2023/11/10

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