当事者の役割

　昨日は、桂文福さん、桂福点さんが登壇された「みのお市民人権フォーラム」の人権落語二人会に行ったことを報告しました。早速、招待してくださった文福さんから、「おおきに」と、ラインがきました。本当に、人を、出会いを、大切にする、まめな文福さんです。
　さて、今日は、これまた長いおつきあいをさせていただいている大阪セルフヘルプ支援センターで出会った、現大阪公立大学の松田博幸さんの寄稿文を紹介します。セルフヘルプグループのおかれている状況について、ご自分の体験を織り交ぜながら、書いてくださいました。その号の巻頭言から紹介します。（「スタタリング・ナウ」2008.5.20　NO.165）
　吃音の定義と、吃音の問題の定義とは違うもの、当事者が行うべきことは、吃音とは何かの定義ではなく、吃音の問題とは何かを明らかにし、その問題解決の道筋を模索すること、など、当事者の果たす役割について、一生懸命書いた巻頭言だと、今、読んでも思います。

　　当事者の役割
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本吃音臨床研究会　会長　伊藤伸二

　国際吃音連盟では、再び吃音の定義についての論議が始まった。2007年5月、第8回クロアチア大会で前会長のオーストラリアのマーク・アーウィンが強引に採択しようとした吃音の定義だ。
　私たちの強い反対でその吃音定義は撤回され、議論はもうないものと思っていたのだが、マークにはセルフヘルプグループが主導権をとって吃音とは何かを定義する強い意欲があるようだ。
　吃音症状といわれるものは、氷山に例えれば、海面に浮かぶごく一部であり、海面下に沈んでいる大きな部分、恐れや不安や回避の行動が吃音の問題なのだとし、これを、吃音シンドロームと名付け、吃音の定義の柱にするという。
　私は吃音を氷山に例えたジョゼフ・G・シーアンの説は大好きだ。しかし、これは、吃音の問題を、それも吃音に悩んでいる人の問題についてのこと、と限定した方がいいと、私は思う。
　どもる人全てが悩んでいるわけではない。どもっていてもほとんど吃音を問題とせず、つまり、氷山の海面下の部分がほとんどなく、自分なりの人生を生きている人がかなり多いのだ。受ける影響に大きな差のある吃音について、吃音シンドロームとして定義してしまうことに私は反対なのだ。
　私は、第一回吃音問題研究国際大会を開いたときから、吃音は、吃音研究者、臨床家、当事者が対等の立場に立ち、互いの意見に耳を傾けながら、よりよい方向を見つけ出そうと連携を訴えた。
　専門家は、様々な実験や調査研究によって吃音を明らかにしようとしている。吃音定義は専門家の手に委ねた方がいいと私は思う。
　しかし、吃音がどもる人の生活や人生にどのような影響を与えるのか。吃音にどのように悩んでいるのか、は当事者が一番知っている。私たち当事者が行うべきことは、吃音とは何かの定義ではなく、吃音の問題とは何かを明らかにし、その問題解決の道筋を模索することなのだ。
　吃音の定義も、吃音の問題の定義も同じようなものではないかと思われるかもしれない。
　しかし、マークの主張する吃音シンドロームを強調して吃音を定義されると、吃音のマイナス面ばかりが浮き彫りになるだけでなく、どもる人の行動、思考、感情までが症状として、治療の対象になり、臨床家の手に委ねられてしまうのだ。吃音治療重視のマークには、その意図があるのだ。
　吃音の定義から、どもりながら豊かに生きているどもる人の存在が消えてしまうと、吃音の問題の解決の大きなヒントを失うことになり、吃音を生き方の問題としてとらえる、セルフヘルプグループの役割も希薄になってしまうのだ。
　私がこのように専門家には専門家の、当事者には当事者の役割がある、と主張するのは、大阪セルフヘルプ支援センターの長年の活動の中で、セルフヘルプグループの役割、専門職者の役割について、深く議論をしてきたからだと思う。
　1993年4月、大阪セルフヘルプ支援センターの設立大会で、私は初めて幅広い様々なセルフヘルプグループに出会った。以前、共に活動してきた障害者団体とはかなり趣が違っていた。「生活と権利を守る」要求活動と、様々な生きづらさを抱えていることを共通のこととして、「自分らしく生きる」を目指すことの違いだと言えるだろう。
　大阪セルフヘルプ支援センターでは、様々なグループのリーダー、ソーシャルワーカー、医師などの専門職者、社会福祉の研究者が対等の立場で、月例会や合宿をして議論を続けてきた。
　セルフヘルプグループとは何かという共通の問題について話し合うのはとても楽しく、毎月の例会や毎週行われる電話相談の当番など、自分なりに活動を続けることができた。その中で、NHKの番組に二度出演し、朝日新聞厚生文化事業団の冊子『セルフヘルプグループ』や『知っていますか？セルフヘルプグループ一問一答』(解放出版社)の本の編集にかかわることができた。
　この活動を支え続けている、大阪府立大学の松田博幸さんが、現在のセルフヘルプグループの置かれている状況について書いて下さった。大阪セルフヘルプ支援センターの存在に感謝します。

日本吃音臨床研究会　会長　伊藤伸二　2024/12/09

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